|
Данный форум является архивом сайта www.eestimamki.ee
|
Особые детки.
| |
| s4astlivica |
Дата: Вторник, 31.07.12, 20:20:46 | Сообщение № 81 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 02.11.13
Город: Parnu
Имя: Sergusheva
Статус: Offline
|
Sashulja, Quote Мозаицизм (генетический мозаицизм, хромосомный мозаицизм — mosaicism; мозаичность; могут употребляться синонимы «мозаичная форма», «мозаичный кариотип») — от фр. mosaique «мозаика» — наличие в тканях (растения, животного, человека) генетически различающихся клеток.
то есть некоторое число клеток здорое, остальное нет. ну или как в выше описанном случае, 33 процента клеток поломаны по типу синдром дауна,но не поломаны по типу синдрома тернера и 66 процентов клеток поломано по типу синд.тернера,но не поломано по типу синдрома дауна.
Quote мозаичную форму могут иметь синдром Дауна , синдром Клайнфельтера (Клайнфелтера, Кляйнфельтера), синдром Шерешевского — Тёрнера , синдром Эдвардса , Синдром де Ля Шапеля; при этом, как правило, часть клеток характеризуется обычным набором хромосом, а часть клеток — наличием дефектной хромосомы.
При мозаицизме обычно наблюдается менее выраженная картина синдромов[1]
википедия это..
все может быть 
в инете чтоб что то найти,еще сформулировать особенным образом надо...Доступно только для пользователей
|
|
|
|
|
| karina2322 |
Дата: Вторник, 31.07.12, 21:50:43 | Сообщение № 82 |
Группа: Удаленные
|
какие могут быть шутки...спасибо многим за понимание и за ответы...а вот про шутки и про расплату,хорошо вам и не дай Бог не приходится в таком случае расплачиватся...Про то что с такими детками проверяются у гинетика так мы и проверяемся...когда родилась первая дочка проверяли меня и мужа и на нашу сним совместимость...все анализы показали что и у меня и у мужа и на совместимость всё в порядке...врачи сказали это ошыбка природы...редко но такое бывает...а вот сеичас когда вторая дочка такая я разговаривала с врачом она сказала что одна ошыбка может быть но две нет...и я попросила чтобы меня сново гинетически проверили...а вот мужа уже не будем просит так как вместе больше не жывём...хотя я конечно незнаю но мне теперь уже кажется что ето что то у мужа не в порядке так как у меня двое старшых деток от другого мужа и они совершенно здоровые...
|
|
|
|
|
| Sashulja |
Дата: Вторник, 31.07.12, 22:11:10 | Сообщение № 83 |
Группа: Удаленные
|
Quote (karina2322) мужа уже не будем просит так как вместе больше не жывём...
Quote (karina2322) но мне теперь уже кажется что ето что то у мужа не в порядке
Просто слов нет...  Мужчина называется...  Чуть что и в кусты, как будто если болеет, то не его ребенок...(к сожалению большинство особей мужского пола так)
Сочуствую вам. Прошу прощения за мои предыдущие посты.
Карина, а вы уже искали варианты профилактики\реабилитации\лечения не в Эстонии?
Само собой... Поэтому и написала "большинство"...
Сообщение отредактировано Sashulja - Вторник, 31.07.12, 22:50:59 |
|
|
|
|
| Mishel |
Дата: Вторник, 31.07.12, 22:45:26 | Сообщение № 84 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 24.10.13
Город: New-York
Имя: kipotjcw
Статус: Offline
|
Quote (Sashulja) (к сожалению большинство особей мужского пола так)
не все!
karina2322, сочувствую!
|
|
|
|
|
| МурзА |
Дата: Вторник, 31.07.12, 23:09:19 | Сообщение № 85 |
Группа: Удаленные
|
Quote (karina2322) какие могут быть шутки
Извини...
У тебя двое деток одинаково болеют*?
Или я не внимательно прочитала. Трудно понять.
Ты всё в порыве написала...
Тебе кто то из родни помогает?
|
|
|
|
|
| Victoria |
Дата: Вторник, 31.07.12, 23:20:44 | Сообщение № 86 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 21.10.13
Город: Йыхви
Имя: Olga
Статус: Offline
|
Доступно только для пользователей
|
|
|
|
|
| Mishel |
Дата: Вторник, 31.07.12, 23:49:23 | Сообщение № 87 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 24.10.13
Город: New-York
Имя: kipotjcw
Статус: Offline
|
Quote (Victoria) Сил и терпения вашей семье.
Может и глупо, но тут хорошо верить во что-то сверхъестественное...Твои девочки выбрали тебя, значит кто то там свыше их подтолкнул к этому решению. И он знал, что только ты сможешь все это пережить, принять. Только ты сможешь их так любить, заботится и бороться за их жизнь. Так что ты не простая мама, ты особенная мама!
+100
|
|
|
|
|
| karina2322 |
Дата: Среда, 01.08.12, 20:41:16 | Сообщение № 88 |
Группа: Удаленные
|
[яуоте=Сашуля]Просто слов нет... Мужчина называется... Чуть что и в кусты, как будто если болеет, то не его ребенок...(к сожалению большинство особей мужского пола так)
Сочуствую вам. Прошу прощения за мои предыдущие посты.
Карина, а вы уже искали варианты профилактики\реабилитации\лечения не в Эстонии? [/яуоте]
[яуоте=Сашуля]Просто слов нет... Мужчина называется... Чуть что и в кусты, как будто если болеет, то не его ребенок...(к сожалению большинство особей мужского пола так)
Сочуствую вам. Прошу прощения за мои предыдущие посты.
Карина, а вы уже искали варианты профилактики\реабилитации\лечения не в Эстонии? [/яуоте]
[яуоте=Сашуля]Просто слов нет... Мужчина называется... Чуть что и в кусты, как будто если болеет, то не его ребенок...(к сожалению большинство особей мужского пола так)
Сочуствую вам. Прошу прощения за мои предыдущие посты.
Карина, а вы уже искали варианты профилактики\реабилитации\лечения не в Эстонии? [/яуоте]
да ничего страшного...да нет..первую дочь обследует профессор с финляндии он сам сюда раз в пол года приезжает...а второи дочке пока ничем не могут помоч ни где...все лекарства мы принимаем...а так всё зависит от дочки самои надо вес набират с чем унас пока проблема так как питание то нам можно только диетическое..ну вот сеичас еи уже 4 месятса начинаются прикормки есть надежда что от пюре всяких начнёт хоть набирать весДобавлено (01.08.12, 21:29:13)
---------------------------------------------
ои написала как то всё вместе :ик: Добавлено (01.08.12, 21:36:14)
---------------------------------------------
МурзА----да обе болеют но болезни разные...да помогает бабушка только...да так по возможности сотс отдел но редко Добавлено (01.08.12, 21:41:16)
---------------------------------------------
Victoria---спасибо за добрые слова..ты золотои человек...да и детки у меня особенные...хорошые...старшые вообше помогают с младшыми...такие молодцы...я их очень люблю и буду бороться за их жизни
|
|
|
|
|
| Kirjullik |
Дата: Понедельник, 10.09.12, 11:02:44 | Сообщение № 89 |
Группа: Удаленные
|
Всем приветик! Вот и я решилась написать о своей ситуации. Начну с того, что 25.07.2011 родился мой сыночек!!И всё бы ничего: жить и радоваться жизни,НО... Родились мы недоношенные (29нед.+6дн.)Апгар2-4-7,кислородное голодание мозга,кровоизлияния в его желудочках 2 и3 степени, кистозное поражение белого вещества. В следствии чего диагоз-ДЦП спастическая диплегия. В свои 1 год и1 мес.(коррегированный возраст 11мес.) мы научились переворачиваться со спины на живот( правда как-то по-своему),играем игрушками, гулим,лёжа на животе держим голову. А вот сбалансированности мышц нет,т.е.при поднятии руки голова забрасывается назад,ноги уходят в тонус, подводит ноги опускает руки,голова практически не приводится вперёд. Пожалуйста,если у кого такие же "неприятности" напишите,посоветуйте или просто расскажите. Может у кого ребёнок с диплегией уже ходит,расскажите в каком возрасте у вас происходили этапы развития. Буду благодарна любым ответам,советам.коментариям.
Сообщение отредактировано Kirjullik - Вторник, 11.09.12, 11:26:41 |
|
|
|
|
| Melina |
Дата: Понедельник, 10.09.12, 17:28:07 | Сообщение № 90 |
Группа: Удаленные
|
karina2322, Сил тебе и терпения! Видела недавно тебя на одноклассниках, у тебя чудные детки.
|
|
|
|
|
| Naomi |
Дата: Понедельник, 10.09.12, 21:50:41 | Сообщение № 91 |
Группа: Удаленные
|
Kirjullik, Вы не пробовали обращаться к остеопату, я знаю что есть хорошие результаты у деток с ДЦП, если во время начали заниматься...
|
|
|
|
|
| Kirjullik |
Дата: Вторник, 11.09.12, 11:13:02 | Сообщение № 92 |
Группа: Удаленные
|
Пробовали и остеопата, мы ходили к Татьяне Лоо. Честно..  .стоит дорого,эффект нулевой. К сожалению, остеопатия в Эстонии не призванна как медицинская отросль. Возможно, где-то остеопатия развита уже давно, специалистов много, большой опыт работы и в том числе и с такими детками,результаты действительно есть. Может и у нас есть "светило"остеопатии,только я его незнаю 
Сообщение отредактировано Kirjullik - Вторник, 11.09.12, 11:23:27 |
|
|
|
|
| Lola2010 |
Дата: Понедельник, 28.01.13, 13:09:37 | Сообщение № 93 |
Группа: Удаленные
|
ТАтяна Лоо била в своэ время заме4ателнои массазисткои! Остеопатиэи она занимаэтся не так давно...И,как я визу остеопатия помогаэт на время. А ви не слишали про такую массазистку ,как Элена (которая принимаэт на Махтра)? Она занимаэтся в основном со слозними детками,я сама лично видела резултат! Видела у нее и деток с ДЦП,с ними мамочки ходят к неи годами, резултат потрясаюшии! Если заинтерисуэтес,могу дат ее телефон.
|
|
|
|
|
| Kirjullik |
Дата: Вторник, 29.01.13, 14:35:46 | Сообщение № 94 |
Группа: Удаленные
|
Мы, честно говоря,перепробовали все возможное и невозможное. К Елене Шаврак мы тоже ходили, да она делает больше (если сравнивать с другими массажами и прочими физиотерапиями у нас в стране), но и этого к сожалению недостаточно. Основа её работы это растяжка мышц, а нам необходима выработка новых импульсов мозга по стереотипу правильного движения. Как не прискорбно это осознавать,но в нашей стране нет таких специалистов и даже нет методик, не практикуют. Я вообще не понимаю,чему обучаются наши физиотерапевты, и какая их цель работы????????? Скорее всего просто заработок денег Но ведь их можно заработать и на рынке (извините,крик души)
Сообщение отредактировано Kirjullik - Среда, 30.01.13, 13:55:03 |
|
|
|
|
| Naomi |
Дата: Вторник, 29.01.13, 14:40:15 | Сообщение № 95 |
Группа: Удаленные
|
Kirjullik, Хотите я дам Вам телефон своего остеопата, может сможете с ней хотя бы по общаться и узнать сможет она помочь или нет?
О лечении за границей не думали, таких деток в Китай знаю возят...
Сообщение отредактировано Naomi - Вторник, 29.01.13, 14:42:17 |
|
|
|
|
| Kirjullik |
Дата: Вторник, 29.01.13, 14:43:38 | Сообщение № 96 |
Группа: Удаленные
|
ДА, конечно, можно попробовать. Она принимает в Таллинне? и сколько стоит?
|
|
|
|
|
| Naomi |
Дата: Вторник, 29.01.13, 17:49:40 | Сообщение № 97 |
Группа: Удаленные
|
Kirjullik, ЛС
|
|
|
|
|
| Kirjullik |
Дата: Среда, 30.01.13, 13:51:11 | Сообщение № 98 |
Группа: Удаленные
|
Спасибо NAOMI за тел., а заграницей-, мы реабилитируемся в Германии уже с мая прошлого года,но всё это стоит ОЧЕНЬ больших денег. Haigekassa отказала в оплате,соц.отдел тоже,linnavalitsus также не принял ходатайство, даже отказ от плана в пользу поездок не дал результатов. Хотим попробовать через фонды, но я не знаю кто этими делами занимается,сейчас как-раз собираю инфо.А поездки действительно приносят результаты, даже наши "бездарности" их замечают,так-что будем ездить  К сожалению эти детки(кроме своих родителей) никому не нужны 
|
|
|
|
|
| Naomi |
Дата: Среда, 30.01.13, 14:51:48 | Сообщение № 99 |
Группа: Удаленные
|
Цитата (Kirjullik) К сожалению эти детки(кроме своих родителей) никому не нужны
К сожалениею это так!Цитата (Kirjullik) Хотим попробовать через фонды, но я не знаю кто этими делами занимается,сейчас как-раз собираю инфо
Попробуйте сюда написать
Tallinna Lastehaigla Toetusfond
www.toetusfond.ee/
http://lastefond.ee/
Нашла такую информацию, фонд ein Herz fur Kinder. Они помогают серьезными суммами, фонд немецкий, но помогали и деткам из России и Украины.
Сообщение отредактировано Naomi - Среда, 30.01.13, 15:06:32 |
|
|
|
|
| maxonkaya |
Дата: Среда, 10.04.13, 09:34:01 | Сообщение № 100 |
Группа: Удаленные
|
Девочки! В Силламяэ живет девочка, зовут Кеязева Настя, 5 лет, которой срочно требуется помощь! Я попросила её отца самостоятельно разместить здесь информацию и их историю.
Вот ссылка на делфи, есть ещё информация ВКонтакте.
http://rus.delfi.ee/daily/estonia/sillamyaeskoe-obschestvo-miloserdie-prosit-pomoch-5-letnej-naste.d?id=65855432
Поможем малышке быть здоровой и счастливой, не убудет с нас!
|
|
|
|
|
|
|
