221029964760 EKATERINA KOMKOVA Разрешите и мне обратиться за помощью.
Опишу в кратце нашу историю
Когда дочке было 8 месяцев я узнала что вновь беременна. Мы думали о том что хорошо было бы иметь деток-погодок. На узи нас вдвойне обрадовали. Были сомнения. А нельзя было сомневаться никаким образом. Первый триместр пролетел быстро. Мы только переехали в съемную квартиру, с дочкой бегала на массаж, обустраивали наше жилье хоть как-то. В 16 недель началось кровотечение и я на 2,5 недели попала в больницу с подозрением на отслойку. Пролежала и в мае с дочкой уехала в Москву. Встала на учет, меня отправляют на узи, сначала на обычное при поликлинике, потом на узи с доплером платное. Причина - один малым отстает на 2 недели в развитии. Доплер показывает нулевой диастолический кровоток, подтверждает отставание. Ложусь в больницу делают узи, вес 560 и 900 грамм.. Выписывают кучу таблеток на 14 тыщ рублей. Выкупаем все это, капельницы гинипрала и трентала. Но пора уже было возвращаться и я под расписку ухожу и еду в Эстонию. Здесь уже смотрели врачи в К-Я и моя гиня, на 30 неделе меня посылают в Тарту, и уже до родов. При поступлении один малыш весил 850-870 грамм, второй уже не помню. каждые 3 дня узи, 3 раза в день КТГ. 23 июля посмотрели узи и на след день назначили КС - доплер ухудшился, воды уменьшились.
На КС было много людей, две реанимационные бригады для детей и на меня целая куча народу. Операция прошла хорошо. Родились 860 и 34 см Себка и 1830 и 42 см Дёмка. Сёбка сразу не закричал, его мне показали и увезли сразу в реанимацию. Дёмку решили оставить со мной. Но через какое-то время когда я была в ПИТе, муж сказал что у Дамиана проблемы с дыханием и он на ИВЛ тоже в детской реанимации.
На след.день меня подружка отвезла к детям и я их крестила сама. Дёмке сняли ИВЛ, стал сам дышать.
На 4 день я выписалась из роддома, а детей перевели в неонтологию, и я ушла к ним на несколько дней.
Теперь то что с нами было есть и еще долго будет
У Сёбки в больнице было 3 переливания крови. Продолжительная желтушка. Маленький вес и отсутствие желания кушать с соски.
Дёма просто лежал набирал вес и ждал когда отвалится пупок (не отваливался он долго). Его выписали домой через 3 недели.
в полтора месяца у Себки начались остановки дыхания. что это было - не знаю. Врач присутствовала при одном случае и решила что это судороги. Назначила фенобарбитал. Пропили полтора месяца. Вроде все прошло.
Проблема у Сёбки есть другая - гипоспадия сложной формы. Предстоит сложная операция в несколько этапов.
В два месяца выписали и Сёбку домой.
В 5 месяцев Сёбка перестал кушать сам. Вобще. Перешли на зондовое питание. К зонду прибавилась рвота. Выходило все что мы с таким трудом засовывали. Пришлось научиться самой ставить зонд в нос. Было страшно, особенно когда пришлось первый раз вставлять его в новогоднюю ночь. В начале второго вызывали скорую что бы посмотрели, там ли он стоит.
В развитии мы все отставали и отставали. Детки-ровесники уже некоторые пошли...
в пол-года Дёмка стал переворачиваться. Себка в 11 месяцев после 5 курса массажа.
Полторы недели назад Сёбка стал сидеть, сам не садится, но сидит. стал играть в ладушки, пытается ползать на животе. И главное стал есть.
За полтора месяца что мы в Москве мы многое что успели сделать. Съездили к целительнице где заговаривали грыжи паховые и белой линии.
Ездили к старцу, который молился за нас в родах и после. Пролежали в морозовской больнице.
Сейчас я нахожусь в НИИ Педиатрии. Такое кол-во специалистов, которые нас посмотрели за 4 дня, мальчишки не видели наверное за всю свою жизнь.
Из того что сейчас.
У Себастиана проблемы основные 3 - Гипоспадия, вес - 6 кг в год это ОЧЕНЬ МАЛО, задержка предречевого и физ и умств.развития.
У Дамиана - отставание в развитии - не говорит ничего, плюс какие-то замирания. Ребенок смотрит на предмет, внимательно смотрит, а потом опускает голову, все так же смотря на предмет и не реагирует ни на что, а если дотронуться до него или издать какой-то резкий звук, то очень сильно пугается и кричит.
Почему я пишу здесь просьбу о помощи.
Мы покупаем лекарства каждому детю, сколько конкретно на это нужно денег пока сказать не могу, ибо назначают постоянно что-то, и каждый специалист только прибавляет нового. И эти курсы нужно будет пить\колоть еще не один год
Сёбке предстоит операция, плюс дальше обследоваться обоим. Но тут мамы лежат только за деньги. 2000 рублей в день.
Почему я не хочу лежать в Эстонии...
Я уже лежала...
Когда задавала вопрос почему не ест, почему рвота - разводили руками и делать ничего не стали. В отношении отставания тоже ничего не говорили - массаж как показание. Все.
Почему тут в других больницах не хочу лежать. Лежать можно, но специалисты так как здесь не ходят и многое оборудование просто не работает. Во многих больницах просто нет спецов каких-то.
Как только мы показались специалистам тут, нам назначили и уколы, и таблетки и капли. Сразу пошел прогресс. Пошел бешеными темпами.
Массаж делают как спортсменам. Долго и очень качественно.
За то время что я здесь не было ни одного дня что бы нас не послали куда-нибудь или не пришли врачи-специалисты
Вот то что было за 4 дня
взяли кучу анализов
были врачи: лор, диетолог, андроуролог, окулист, педиатры
сделали уже УЗИ головы, сердца, щитовидки, живота (селезенка, печень, почки, мочевой пузырь)
Завтра МРТ, на след.неделе сонное ЭЭГ
из врачей еще физиотерапевт, невропатолог, логопед-дефектолог, еще будем общаться с диетологом.
может что забыла. дни насыщенные. умножайте время каждого врача на два и получите что между завтраком обедом и ужином, кормежкой и врачами времени почти не остается.
Если кто откликнется и сможет помочь буду очень благодарна.
Если есть вопросы пишите.
