|
Данный форум является архивом сайта www.eestimamki.ee
|
Болезнь гидроцефалия.
| |
| wulla |
Дата: Понедельник, 11.06.12, 06:00:08 | Сообщение № 1 |
Группа: Удаленные
|
Дорогие мамочки, кто-нибудь встречался с такой болезнью, как гидроцефалия. Кто и как ее перенес?
|
|
|
|
|
| uljana |
Дата: Вторник, 12.06.12, 07:36:03 | Сообщение № 2 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 24.10.13
Город: Таллин
Имя: Александра
Статус: Offline
|
wulla, эта болезнь слишком специфическа и все зависит от стадии.
Я думаю, что тебе лучше подробнее узнать про гидроцифалию на специальном форуме: тут и истории жизненые и консультации. Вообще форум про ДЦП, но у многих и гидроцифалия (шунтированные детки):
http://forum.detiangeli.ru/index.php
|
|
|
|
|
| wulla |
Дата: Вторник, 12.06.12, 07:41:49 | Сообщение № 3 |
Группа: Удаленные
|
uljana, Уже прочитано очень много информации. С этой болезнью живем бок о бок. Поэтому хотелось бы пообщаться с мамочками, кто сталкнулся с такой же проблемой. Спасибо за ссылку.
Вы дали мне русский форум, а мне бы хотелось узнать, как лечили именно в Эстонии. Но все равно, спасибо.
|
|
|
|
|
| uljana |
Дата: Вторник, 12.06.12, 08:47:09 | Сообщение № 4 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 24.10.13
Город: Таллин
Имя: Александра
Статус: Offline
|
wulla, думаю, что у нас такого форума нет, может эстоноязычный только. Но на том сайте, что я дала есть мамочка из Риги, из Беларуссии есть и т.д. Там делятся и зарубежными методиками и центрами. Если здесь нет единомышлиников, то может пока начать там общаться, все-таки уже не одни. На сайте зарегистрироваться, то тогда можно увидеть личне теремки (дневники). Извините,если что не так.
|
|
|
|
|
| wulla |
Дата: Вторник, 12.06.12, 09:12:19 | Сообщение № 5 |
Группа: Удаленные
|
uljana, Попыталась зарегистрироваться, почему то не получилось, там есть такое поле "мать жены" , не понимаю что это, и ни разу не смогла написать правильно код...
Попытаюсь попозже. Может получиться. Уже читала там форум.
|
|
|
|
|
| Jevgesha |
Дата: Вторник, 12.06.12, 09:23:33 | Сообщение № 6 |
Группа: Удаленные
|
Quote (wulla) ам есть такое поле "мать жены" , не понимаю что это, и ни разу не смогла написать правильно код...
Туда надо написать тёща ....
|
|
|
|
|
| wulla |
Дата: Вторник, 12.06.12, 10:22:41 | Сообщение № 7 |
Группа: Удаленные
|
Jevgesha спасибочки, а я и не знала...
|
|
|
|
|
| Mishel |
Дата: Вторник, 12.06.12, 11:21:45 | Сообщение № 8 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 24.10.13
Город: New-York
Имя: kipotjcw
Статус: Offline
|
Quote (wulla) Вы дали мне русский форум, а мне бы хотелось узнать, как лечили именно в Эстонии. Но все равно, спасибо.
Вот еще форум про особых детей. Тут с Эстонии мамочки тоже есть.
http://www.gloria-lucia.com/forum/index.php
У моего ребенка приобретенная гидроцефалия. Последствие обширного инсульта. В 3 месяца поставили первый шунт, в 2.5 года второй. Лечащий хирург Др Пааль. Она единственная в Таллинне специализируется на таких детках.
|
|
|
|
|
| wulla |
Дата: Вторник, 12.06.12, 11:34:40 | Сообщение № 9 |
Группа: Удаленные
|
Mishel, А почему в Таллинне ставили?
|
|
|
|
|
| Mishel |
Дата: Вторник, 12.06.12, 11:56:34 | Сообщение № 10 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 24.10.13
Город: New-York
Имя: kipotjcw
Статус: Offline
|
wulla, Не поняла вопроса? Что почему? Почему в Таллинне или почему шунты установили?
|
|
|
|
|
| wulla |
Дата: Вторник, 12.06.12, 13:14:38 | Сообщение № 11 |
Группа: Удаленные
|
Mishel, почему именно в Таллинне оперировали?
|
|
|
|
|
| Mishel |
Дата: Вторник, 12.06.12, 21:33:11 | Сообщение № 12 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 24.10.13
Город: New-York
Имя: kipotjcw
Статус: Offline
|
Quote (wulla) почему именно в Таллинне оперировали?
9 лет назад такую операцию делала только Пааль и в Таллинне. Выбора особого не было, вопрос стоял о жизни и смерти, в кому впадала.
А у вас врожденная гидроцефалия? Голова растет?
|
|
|
|
|
| wulla |
Дата: Среда, 13.06.12, 05:15:08 | Сообщение № 13 |
Группа: Удаленные
|
Mishel, У нас гидроцефалия не врожденная. Последствие менингита. Ребенку почти 11 месяцев, было уже 3 операции на голове. Голова сейчас 53.
Ребенок как развивался с шунтом? Сейчас есть какие-либо проблемы из-за шунта? Например головные боли?
|
|
|
|
|
| Mishel |
Дата: Среда, 13.06.12, 23:34:03 | Сообщение № 14 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 24.10.13
Город: New-York
Имя: kipotjcw
Статус: Offline
|
wulla, А кто вам операцию делал? Я про своего ребенка писала здесь, не могу одно и то же писать, тяжело.
|
|
|
|
|
| wulla |
Дата: Четверг, 14.06.12, 04:41:23 | Сообщение № 15 |
Группа: Удаленные
|
Mishel, нейрохирург Саависар. Мы наблюдаемся в Тарту. Добавлено (14.06.12, 05:41:23)
---------------------------------------------
Mishel, Прочитала, осталась в ужасе. Как Глория сейчас себя чувствует с шунтом?
У нас получилось что-то подобное. В роддоме сделали все 3 прививки. Последнею делали прям перед выпиской, она вроде как от туберкулеза. Приехали домой, 5 дней побыли, поднялась температура 38, попыталась сбить парацетамолом. Через пол часа уже 39. Вызвала скорою, отвезли в детскую больницу. Там еще ночь пробыли с такой температурой. Началась рвота, зеленью какой-то. Врачи грешили на желудок. Ночью вызвали работника с рентгена. Делали рентген живота. Все там нормально. Все это время ребенок плакал не переставая. Я его на руках всю ночь продержала. Сама ревела, сына ревел. Как вспомню, аш мурашки.
Вызвали скорую с Тарту. Приехали, забрали нас. Сама тоже в летнем платье была (это было 27 июля 2011года). Через час мне в Тарту сказали диагноз - гнойно-энцефалитный менингит.
5 дней в реанимации. На вторые сутки в больнице ребенок "забыл" (как сказали врачи), что надо дышать. Его интубировали. Потом нас перевели в другое отделение, когда дыхание снова наладилось. Кололи антибиотики. Кормили через зонт. Но самое важное в этом, это то, что я всегда была рядом с ним. Когда зонт сняли, а сняли по моей прозбе, начала учить его кушать с бутылочки (грудное молоко, я сцеживалась месяц). Он стал кушать, набирать в весе. Поправляться. Но при этом мы еще принимали противосудорожные лекарства.
Вроде все стало хорошо, отпустили домой. Через месяц на проверку - томография. Оказалось - менингит дал осложнение и начала развиваться гидроцефалия. Прошунтировали. Появились приступы эпилепсии ( в данный момент принимает лекарство). 3 месяца наблюдений, затем операция эндоскопия. Снова антибиотики. Но вы наверное меня как ни кто другой понимаете.
В итоге, приехали через полтора месяца, надо оперировать опять. Сделали коррекцию шунта.
Что будет дальше - никто не знает.
Но мы верим только в лучшее.
В развитии отстаем. Во-первый из-за болезни, во-вторых из-за операций, которые постоянно отнимают силы у ребенка, а в-третьих от частых наркозов.
Откуда взялся менингит врачи сказать не могут.
|
|
|
|
|
|
|
