Необходимо собратъ около 1400 евро на обследования и лечение переводим кто сколько может
Соня
Здесь некоторые документы и чеки:
[spoiler]
Цитирую:
Мы уже дома ! Результаты такие - нами очень довольны , логопед написала 7 пунктов на улучшении , эпилептолог очень довольна результатами томографии - говорит всё очень чисто и ровно , нет явных патологий , лечащая врач отметила заметные изменения в усидчивости и разговорах . Были у эндокренолога - по анализам и по внешним признакам никаких патологий нет - все наши весовые изменения , поведение и состояние по здоровью врач списывает на лекарства , по анализам врач сказала что ГЕНЕТИКА у нас чистая и излечиться у нас огромные шансы . Как она сказала анализы чистые как у спортсмена перед забегом , а эти анализы обмануть не могут и болезнь наша не генная патология , а временный недуг и наше развитие это подтверждает . То что приступы так и бывают это возможно и из - за пониженного содержания витамина Д в крови , посоветовала пить рыбий жир по месяцу , через месяц . К аллергологу нас даже не стали направлять , сказали что при таких анализах назначать нам аллерголога - это выкинуть деньги , в прошлый раз было много не понятного в анализах и не было генных анализов и гармонов , а в этот раз всё по другому . И сейчас зная свои аллергические реакции - мы сами можем избегать неприятных ситуаций . Нам опять назначили уколы кортексина . На обследования нам больше не надо будет ездить , только разовые консультации 1 раз в месяц - полтора - как и летом мы ездили . Они сказали что по большому обследованию они сделали всё что было необходимо , а дальше можно просто консультироваться.
Ну вот кажется и всё . ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!
Дата: Понедельник, 26.09.11, 07:38:40 | Сообщение № 8
Группа: Удаленные
Всем здравствуйте . Хочу сообщить - в субботу 24 сентября поменяли с Сониного счёта переведённые деньги - 1079 - курс был большой и этой суммы хватило на необходимую в рублях сумму - получилось даже 13.000 рублей пошли запасом . Счета за лечения предоставлю после поездки в Санкт - питербург ( туда мы выезжаем 9 октября , лечение начинается 10 октября , на 2 - 3 недели ) . Огромное всем спасибо за помощь !
Мы уже дома ! Результаты такие - нами очень довольны , логопед написала 7 пунктов на улучшении , эпилептолог очень довольна результатами томографии - говорит всё очень чисто и ровно , нет явных патологий , лечащая врач отметила заметные изменения в усидчивости и разговорах . Были у эндокренолога - по анализам и по внешним признакам никаких патологий нет - все наши весовые изменения , поведение и состояние по здоровью врач списывает на лекарства , по анализам врач сказала что ГЕНЕТИКА у нас чистая и излечиться у нас огромные шансы . Как она сказала анализы чистые как у спортсмена перед забегом , а эти анализы обмануть не могут и болезнь наша не генная патология , а временный недуг и наше развитие это подтверждает . То что приступы так и бывают это возможно и из - за пониженного содержания витамина Д в крови , посоветовала пить рыбий жир по месяцу , через месяц . К аллергологу нас даже не стали направлять , сказали что при таких анализах назначать нам аллерголога - это выкинуть деньги , в прошлый раз было много не понятного в анализах и не было генных анализов и гармонов , а в этот раз всё по другому . И сейчас зная свои аллергические реакции - мы сами можем избегать неприятных ситуаций . Нам опять назначили уколы кортексина . На обследования нам больше не надо будет ездить , только разовые консультации 1 раз в месяц - полтора - как и летом мы ездили . Они сказали что по большому обследованию они сделали всё что было необходимо , а дальше можно просто консультироваться.
Ну вот кажется и всё . ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!
ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОЖАЛУЙСТА НАПИШИТЕ ЧТО ВСЯ НАША СЕМЬЯ ОЧЕНЬ БЛАГОДАРИТ ВСЕХ КТО НАМ ПОМОГАЛ , МЫ НИКОГДА ЭТОГО НЕ ЗАБУДЕМ . СПАСИБО ОГРОМНОЕ .
Дата: Четверг, 23.05.13, 22:35:49 | Сообщение № 16
Группа: Удаленные
Пришло писъмо от мамы Сони, цитирую.
Снова пишу Вам . Почти закончился наш первый учебный год . Мы начали читать - пока ещё по слогам - но всё же . В математике успехи не плохие . В плане учёбы - всё хорошо . А здоровье остаётся нашим слабым местом . По атестату видно что мы пропустили 37 учебных дней - 3 дня из - за поездок к врачам , остальные болезнь . Мы делаем всё что советовал нам Питер , но перепады темпиратур у нас продолжаются - радует только то что приступов почти нет - за время учёбы было только 3 приступа .
Генетический анализ на 100.000 хромосом у нас без поталогий - всё в норме . В октябре прошлого года были отправленны анализы Сони , мои и папы Сони на проверку изминения хромосом . Результат анализа пришёл в марте и врач говорит что анализ подтвердил что у Сони произошло видоизменение - но этого ответа в письменном виде мы до сих пор не увидели - много раз просили врача дать нам письменный ответ и результата нет , каждый раз она говорит какие - то отмашистые фразы что начинаешь чуствовать себя виноватый что вообще спросил .
Мы продолжали искать детей с теми же проблемами что и у нас , по совету врачей из Питера искали клиники которые специализируются на тех симптомах что у Сони , которые проводят точные анализы и обследования делают даже на совместимость организма и препората . Многие клиники по всему миру от нас просто сразу отписываются ссылаясь на то что у них нет дополнительного оборудования для дальнейшего обследования . Одна из французких клиник в которой продолжает работать Шарлотта Дравет ( ей 67 лет и она продолжает работать с детьми ) посоветовалась обратиться в Испанию . Мы написали им , приложили свои обследования с Питера , написали о том что наша врач уверенна что у нас синдром Дравет - но результата мы не видели , описали им лекарства которые принимаем и каких дозах и получили ответ - они могут 99 % подтвердить или опровергнуть наш диагноз у них есть оборудование которого ещё нет нигде в мире . Они прислали нам приглашение в котором описали все процедуры и то что вообще можно сделать.
Получив приглашение и счёт мы подали прошение в Хайгекассу с просьбой помоч в оплате . Надо отдать должное что они подтвердили что те процедуры в Эстонии не делаются и действительно могли бы дать многие ответы - НО наша врач написала для консилиуму что для ребёнка сделанно всё что необходимо и новое обследование результата не даст . С Хайгекассы пришло письмо из которого видно что почти 100 % нам отказывают , но если у нас есть что сказать им , они готовы встретиться с нами лично - встреча у нас состоиться 30 мая в Таллинне на лембита . Мы конечно же поедим туда - мы даже отменили поездку Сони на её день рождение ( у неё 26 мая 8 лет и мы хотели всей семьёй поехать в Таллинн в зоопарк , но нам ещё 27 мая в Тарту и столько поездок сейчас нам не осилить , да и к тому же у нас у старшего сына выпускной 9 класса и у другой дочи выпуск 3 класс ) , мы попытаемся доказать насколько нужно это обследование , но каким бы не было решение Хайгекассы - нам все равно нужна помощь на дорогу , проживание .
Мы снова вынужденны просить помощи - помогите нам пожалуйста . С прошлых сборов у Сони на счету до сих пор остались 582 , 44 - евро - но этого всё равно мало . И Хайгекасса 100 % точно не оплатит даже если вдруг даст согласие .
Обследование назначино с 1 июля 2013 - я прикрепила документы с клиники и письмо с Хайгекассы . Очень прошу Вас о помощи . Мама Сони Светлана .
Хочу Вам сообщить - вчера вечером на Сонин счёт была переведена крупная сумма денег одной из таллиннских фирм , после этого перевода у Сони на счетах собралась необходимая сумма для поездки в клинику .
Вы выражаем огромную благодарность всем кто нам помогал - СПАСИБО ОГРОМНОЕ .
Закройте нашу тему пожалуйста . ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ . Мама Сони Светлана.
