|
Данный форум является архивом сайта www.eestimamki.ee
|
ЦЕЛИАКИЯ. Пожизненная безглютеновая диета.
| |
| maxonkaya |
Дата: Суббота, 28.04.12, 23:16:50 | Сообщение № 1 |
Группа: Удаленные
|
Девочки, мамы малышей и уже подросших деток! Хочу вынести на обсуждение одну из важнейших тем. Целиакия - неизлечимая болезнь слизистой тонкого кишечника. ТОЛЬКО пожизненная строжайшая диета может убрать симптомы и вернуть к нормальной жизнедеятельности тонкий кишечник. Причины возникновения достоверно так никем и не определены. Проявиться может и во врослом возрасте (беременность, стресс, гармональные именения у женщин) и в первую очередь у ДЕТЕЙ от 6 месяцев до 2-3 лет. Может протекать в латентном состоянии (практически бессимптомно, как было у нас), но характерными симптомами являются боли в животе, увеличение живота, вздутие, диарея, запор, странный цвет стула и резкий неспецифичный запах.
Призываю всех, кто сталкивается с подобными симптомами расстройства кишечника - узнать о данной болезни побольше. Чем быстрее она будет выявлена - тем меньший вред будет нанесен организму малыша.
Далее напишу нашу историю. Возможно, она кому-то будет полезна и спасет здоровье вашего малыша.
А пока - жду заинтересовавшихся и соседей по безглютеновому обрау жизни. В Эстонии нас примерно 1 на 200 человек. Не так уж и мало...[font=Times][size=17]
Сообщение отредактировано maxonkaya - Суббота, 28.04.12, 23:19:43 |
|
|
|
|
| mi@ |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 07:30:50 | Сообщение № 2 |
Группа: Удаленные
|
maxonkaya, а как смогли выявить у вас этот диагноз?
|
|
|
|
|
| maxonkaya |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 08:45:23 | Сообщение № 3 |
Группа: Удаленные
|
[size=14]Наша история:
Сейас нам уже 2 годика и 2 месяца. Даже не знаю с какого времени я заметила, что у моей дочурки большой животик..кажется, что он всегда был таким. Но судя по фотографиям - примерно с годика он начал постепенно увеличиваться. Никаким жалоб у ребенка никогда не возникало. Девочка родилась 3180, роды прошли замечательно, по Апгару мы получили все девятки. Первые три месяца хорошо набирали, потом стали набирать меньше, но не так критично. Худой она никогда не была, просто стройная с выдающимся вперед животиком. Так как малышка отказывалась от всякого рода прикормов очень долго - я решила кормить её грудью сколько смогу. До года она практически ничего не ела, кроме маминой сиси, весили мы тогда около 9-ти кг (нижний порог нормы), но никого это не смущало, потому что мы с папой сами не большие, он - 70 я - 48 кг. От груди я отлучила в 1,2, проснулся просто зверский аппетит, постоянно просила кушать. Набирали не много, но рост был хороший. Аппетит у нас скакал все время, иногда ела взахлеб, иногда вообще отказывалась. В полтора годика пошли в садик на два дня в неделю, начали знакомиться с бактериями и вирусами, вырабатывать иммунитет.. все как у всех обычных деток. Две недели в садик - две дома с соплями. Примерно в 1,9 стали действительно беспокоиться за слишком подросший животик. ЖАЛОБ НЕ БЫЛО. Забыла сказать, что со стулом у нас иногда были струдности (светлый цвет и неоформленная консистенция), но стул был регулярный, каждый день и порой выглядел вполне обычно. Вообще маме, не знающей на вид какашки чужих детей - достаточно сложно заподозрить у своего в этом какие-то отклонения, если нет явной диареи, слизи или чужеродного запаха. В два годика мы пришли на плановый осмотр к семейному Аили Свонар в Медикуме, надо сказать, на удивление адекваный и трепетный специалист, который нас ни разу не подводил в плане установления диагноза и назначения адекватного лечения. Так вот на осмотре мы разделись и она сделала очень круглые глаза, живот и правда был огромный. Рост и вес наш был таким: 86 см и 10, 200 кг. Нижний край нормы, никаких отклонений. Направила на узи, через две недельки сделали узи - опять все нормально, увеличений внутренних органов нет, структуры хорошие, правда скопилось много газов. Назначили Эспумизан. Общий анализ крови был хороий. Свонар дала направление к гастроэнтерологу с пометкой на маленький, но все же существующий риск целиакии. (когда-то в детстве у нас была легкая анемия, так как детка отказывалась есть продукты, кроме грудного молочка. Но с приходом говядины в рацион все выправилось). Очередь к гастроэнт. в таллинна даже с направлением - 3 месяца. Стали ждать. Потом волноваться. Потом я сильно распереживалась и посадила её на безглютеновую диету, начала активно искать продукты в магазинах, знакомиться с болезнью, но не верила, потому что семейный говорила - риски минимальны. Спустя месяц ожидания дочка стала чесать голову, появились корочки и кровяные расчесы, стала жаловаться, что болит животик в районе пупка. Я настояла на срочном визите к педиатру в Детскую в Мустамяэ, меня записали, на следующий день мы приехали, все удивились и сказали, что у нас все в порядке и нас никто не примет.. Я подняла шум и мы попали к дежурному. Бабуська, вообще не вседующая что к чему сказала вести пищевой дневник и добавила, что её совершенно не интересует наш живот, мол у ребенка слишком худая попа - это да, а с животом все в порядке. Прошла ещё неделя ожидания, мы попали к педиатру по срочной записи др.Альяс..сдали много анализов, кал, биохимию крови. Через 5 дней позвонила педиатр исказала, что показатели печени плохие. Срочное узи через два дня. Утром 23.04, собираясь на узи, позвонил педиатр, сказали собрать вещи и срочная госпитализация, показатели печены превышены в 400 раз. Больница, 9 колбочек крови из вены моей двухлетней абсолютно здоровой на вид малышки.. узи, рентген.. (оказались в порядке). Когда пришел первый анализ крови - чувствительность к глиадину у нас 400, при норме 7 (могу путать, так как в руки анализы никто не давал)..Глиадин для непосвященных - это белок, содержащийся в злаковых растениях и их производных (овес, рожь, пшеница, ячмень). Динами анализов была такова, что показатели за неделю увеличились с 800 до 1300... при норме около 40. Что-то происходит с печенью, но она себя никак не выдает. В пятницу сделали биопсию через эндоскоп под полным наркозом..результаты будут через две-три недели. В Сейчас мы на строгой безглютеновой *пожизненно* и безлактозной *на 6 месяцев* диете. Такие вот дела. Алисия чувствует себя хорошо, играет, бегает, общается с другими детками из отделения.. ничто не выдает её болезни, на ночь ставят капельницы с глюкозой. Вот так вот перевернулся наш мир.. всего за каких-то шесть дней.
Не поленитесь, прочитайте.. нашу нетипичную историю.. ведь это может случиться с каждым. И лучше знать врага в лицо.[font=Times]
|
|
|
|
|
| mi@ |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:05:35 | Сообщение № 4 |
Группа: Удаленные
|
maxonkaya,  Ничего себе я и не подозревала что такое может быть. Здоровье вашей малышке и сил, терпения вам.
|
|
|
|
|
| kristinchik |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:06:32 | Сообщение № 5 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 13.08.20
Город: Moskow
Имя: Smmdyemido
Статус: Offline
|
Quote (maxonkaya) Аили Свонар в Медикуме, надо сказать, на удивление адекваный и трепетный специалист
которая довела меня на 25 нед беременности почти до бронхита. А на моё давление 80*40 и жалобы на головную боль длинною в месяц сказала зарядку делать)) Суперский спец. Прибить мало. Сорри, что влезла.
[url=https://ilizium.com]Накрутка лайков[/url]
|
|
|
|
|
| mi@ |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:11:43 | Сообщение № 6 |
Группа: Удаленные
|
maxonkaya, Вот вы сейчас в больнице, на диете + капельницы, у малышки уменьшился объём животика?
|
|
|
|
|
| Anfisa |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:16:54 | Сообщение № 7 |
Группа: Удаленные
|
maxonkaya, Катя сил и терпения вам и вашей дочке здоровья.
Могу сказать мы тоже немного столкнулись с этой проблемой, нас тоже проверяли на целиакию, но диагноз не потвердился, но мы тоже держали диету до 1.6 лет потом постепенно стали вводить продукты с глютеном.
Но даже сейчас многие вещи ребенок отказывается есть где есть глютен.
Нам сказали что у нас просто индивидуальная непереносимость глютена, но это не целиакия.
Хотя на самом деле достаточно много людей кто не переносит глютен просто они об этом не знают.
Сообщение отредактировано Anfisa - Воскресенье, 29.04.12, 09:17:30 |
|
|
|
|
| maxonkaya |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:22:28 | Сообщение № 8 |
Группа: Удаленные
|
Quote (mi@) maxonkaya, eek eek Ничего себе я и не подозревала что такое может быть. Здоровье вашей малышке и сил, терпения вам.
Спасибо. Сказать, что слез у меня уже не осталось - не могу. С утра крашу водостойкой тушью и делаю боевой раскрас, чтобы придать себе уверенности. Раскисать нельзя, она все видит и чувствует. По ночам даю слабину, но тут уже никто не видит..
Quote (kristinchik) которая довела меня на 25 нед беременности почти до бронхита. А на моё давление 80*40 и жалобы на головную боль длинною в месяц сказала зарядку делать)) Суперский спец.
Я знаю, что существуют разные мнения. И разные требования у людей. Не существует (хочется верить) плохих и хороших докторов. Есть только те, кто подходит нам по нашим жестким критериям и те, кто в них не вписывается. Некоторые люди любят лечиться, а некоторые - выздоравливать. В этом принципиальная разница.. Свонар - Она больше похожа на Комаровского по политике проведения лечения. Она никогда не спешит дать кучу рецептов и отвязаться, зачастую просто выписывает Хумер для промывания носа и говорит, что все пройдет. У нас в два месяца были у Алисы зеленые сопли, она сказала, что это физиологический насморк и лечить не надо, можно поделать ингаляцию небулайзеров и все само пройдет. Но мы уехали к бабушкам в Силламяэ, там педиатр поставила ультиматум: или антибиотики *В ТРИ МЕСЯЦА Из-за каких-то соплей* или рентген, как подозрение на бронхит. Я выбрала меньшее, рентген оказался нормальным, после трех дней ингялации сопли бесследно исчезли, а кашель вслед за ними, потому что он был из-а слизи..
ИМХО.Добавлено (29.04.12, 10:22:28)
---------------------------------------------
mi@,
Нет. Результатов следует ждать несколько месяцев, а может и год.. Слизистая восстанавливается очень медленно и надо ибегать очень многих продуктов, которые пусть и не содержат глютен, но могут вызывать брожение и вздутие..(капусту белокочанная, горох, бобы, фасоль, груши и сливы). Это плюс к тому, что нам итак почти ничего кушать-то и нельзя. Весь рацион - это мясо, рис, греча, пшено. Эта диета настолько строгая, что дале одна чайная ложка молока или три крошки хлеба, оставшиеся на столе и съеденные ребенком могут стать ядом.
|
|
|
|
|
| mi@ |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:29:50 | Сообщение № 9 |
Группа: Удаленные
|
Quote (maxonkaya) (капусту белокочанная, горох, бобы, фасоль, груши и сливы)
получается и все фрукты, овощи тоже могут вызвать брожение?
Quote (maxonkaya) По ночам даю слабину, но тут уже никто не видит..
просто прошло ещё очень мало времени.
|
|
|
|
|
| maxonkaya |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:31:50 | Сообщение № 10 |
Группа: Удаленные
|
Anfisa,
Спасибо большое за поддержку, она мне сейчас очень нужна..
.да, к сожалению эта болезнь у нас не так активно признается докторами, как в Финляндии - лидере по количеству этого заболевания на душу населения.. Но надо сказать спасибо, что от неё вообще не открещиваются, как это происходит во многих городах-миллионниках России. *кроме Москвы и Питера). Многие не соблюдают диету по ненанию, многие нарушают.. потому что сложно прожить без шоколада, конфет, алкоголя, блинчиков и прочих зарещенных нам радостей жизни обычного человека.
Вообще нам крупно повезло, что мы давали слабину и делали отсрочку введения до трех лет всех тех продуктов, которые нам теперь запрещены: мороженое, тортики, конфеты, любые мясные изделия (сосиски, колбасы..), творожные сырки и прочие вещи, которыми у многих дети питаются каждый день. мы вели здоровый образ жизни и сейчас нам это очень помогло. Она просто не знает вкуса вышеперечисленных продуктов. Я не представляю как я смотрела бы в глаза своей малышки и говорила, что ты БОЛЬШЕ НИКОГДА НЕ СМОЖЕШЬ ЕСТЬ МОРОЖЕНОЕ, ПИРОЖЕНОЕ И ШОКОЛАД И т.д.. Она просто не знает этого вкуса, потому и не просит.
|
|
|
|
|
| kristinchik |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:32:26 | Сообщение № 11 |
|
Зародыш
Группа: Новенькие
Регистрация: 13.08.20
Город: Moskow
Имя: Smmdyemido
Статус: Offline
|
Quote (maxonkaya) Некоторые люди любят лечиться, а некоторые - выздоравливать.
я просто хотела чтобы причину моих диких головных болей нашли. а не зарядку делать сказали. Какая ж зарядка, когда мне утром голову не поднять.
А вам с дочкой здоровья много-много. Очень больно смотреть, когда деткам плохо, но вы обе сильные и сможете победить этот недуг!
[url=https://ilizium.com]Накрутка лайков[/url]
|
|
|
|
|
| maxonkaya |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:34:23 | Сообщение № 12 |
Группа: Удаленные
|
mi@,
Я забыла написать. Фрукты и овощи можно, кроме тех, что вызывает брожение. Нельзя злаковые и скрытые, содержащие глютен.. это может быть просто мучная пыль на заводе-изготовителе, но нам такой продукт уже есть нельзя. А так же очень многие лекарства содержат в оболочке или (сироп) подсластителе глютен. С этим ещё буду консультироваться с диетологом.
|
|
|
|
|
| kuzjoma |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:37:01 | Сообщение № 13 |
Группа: Удаленные
|
maxonkaya, очень тронул ваш рассказ. Здоровья, вам. Даже не думала, что это болезнь такая вяло текущая. А что стало главным признаком её выявления- вздутие животика? А показатели печени- это отдельно или тоже связаны с этой болезнью?
Желаю вам здоровья. Во сколько вы ввели в прикорм продукты с глютеном?
|
|
|
|
|
| maxonkaya |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 09:46:47 | Сообщение № 14 |
Группа: Удаленные
|
kristinchik,
Спасибо, спасибо Вам, девочки. Если есть возможность - посоветуйте к просмотру эту тему. Хочется, чтобы люди побольше об этом знали. Может в каких-то городах нашей маленькой родины у кого-то тоже есть симптомы, но врачи по незнанию не подозревают о такой болезни. Пусть мой рассказ посадит зерно сомнения в каждом родителе. Ведь всего один специфичный анализ крови, который можно добавить к вашим плановым, сделанный всего однажды в жизни даст вам уверенность, у вашего малыша не дремлет такая вот болезнь..Добавлено (29.04.12, 10:46:47)
---------------------------------------------
kuzjoma,
Анализы по печени придут в понедельник-вторник. Пока доктора разводят руками и неутешительно говорят, что столь высоких показателей при целиакии они ещё не видели.
Сейчас, анализируя все её детство я понимаю, что где-то и маленькая анемия была принаком, где-то и слишком светлый стул.. но разве по этому можно было что-то определить...?
Прикорм мы начали вводить по чуть-чуть после 6-ти месяцев, давали детское питание с брокколи и все самое начальное. Она отказывалась. Ближе к году пристрастилась к каше Хипп ночной с бананом. Ели её каждый вечер перед сном вместо сиси. Потом появилось мясо и все остальные продукты. Кашами не насиловали, она сама отказывалась есть то, что ей было нельзя, но все-же глютен попадал в панировке котлет, рыбы, в печенье и палочках соломке.
|
|
|
|
|
| kuzjoma |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 10:00:39 | Сообщение № 15 |
Группа: Удаленные
|
maxonkaya, т.е раннего ввода глютена не было...
|
|
|
|
|
| Neemija |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 10:08:45 | Сообщение № 16 |
Группа: Удаленные
|
А все-таки эта болезнь врожденная или приобретенная?Вы могли ее избежать?
|
|
|
|
|
| maxonkaya |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 10:14:25 | Сообщение № 17 |
Группа: Удаленные
|
Neemija,
Как я написала в первом сообщении, докторам доподлинно не известны причины появления этой болезни. В детстве она не является приобретенной, она врожденная. Ссылаться на гены нельзя, потому что шведские ученые разорвали прямую связь целиакии и передачи её по наследству. У родственников ни у кого не было ничего подобного. Но во врослом возрасте преимущественно у женщин она может появиться внезапно под влиянием стресса, беременности, климакса и других перестроек организма.
В нашем случае избежать было невозможно. Но вот выявить раньше было бы лучше, но что есть того не миновать.
|
|
|
|
|
| Blondi |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 10:51:51 | Сообщение № 18 |
Группа: Удаленные
|
Quote (maxonkaya) докторам доподлинно не известны причины появления этой болезни. В детстве она не является приобретенной, она врожденная. Ссылаться на гены нельзя, потому что шведские ученые разорвали прямую связь целиакии и передачи её по наследству
Погуглила про глютен и целиакию,везде пишут что это наследственное заболевание.
maxonkaya, sил тебе и терпениа,спасибо что пишешь честно и открыто,для меня это новая информациа и к размышлению в том числе.
|
|
|
|
|
| Neemija |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 11:09:06 | Сообщение № 19 |
Группа: Удаленные
|
maxonkaya, выздоравливайте скорее! И ждем от тебя скорейшего сообщения, что у вас все хорошо!
|
|
|
|
|
| Anfisa |
Дата: Воскресенье, 29.04.12, 11:10:54 | Сообщение № 20 |
Группа: Удаленные
|
Quote (maxonkaya) .да, к сожалению эта болезнь у нас не так активно признается докторами, как в Финляндии - лидере по количеству этого заболевания на душу населения.. Но надо сказать спасибо, что от неё вообще не открещиваются, как это происходит во многих городах-миллионниках России. *кроме Москвы и Питера). Многие не соблюдают диету по ненанию, многие нарушают.. потому что сложно прожить без шоколада, конфет, алкоголя, блинчиков и прочих зарещенных нам радостей жизни обычного человека.
Была на курсах недавно нам тоже расказывали про эту болезнь и сказали что Фины немного сами поплатились, потому что в мороженное стали добавлять муку. 
Quote (Blondi) Погуглила про глютен и целиакию,везде пишут что это наследственное заболевание.
вообще да больше генетически, но есть непереносимость и так же наши продукты влияют на то что будет с нашими внуками дальше.
Ну и так же считаю не маленькую роль играет первый прикорм.
|
|
|
|
|
|
|
