Данный форум является архивом сайта www.eestimamki.ee


  • Страница 2 из 6
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Модератор форума: Mohito, diru  
Форум для мамочек Эстонии » Малыш появился на свет » Особые детки » ЦЕЛИАКИЯ. Пожизненная безглютеновая диета. (Прошу отозваться всех, кому это знакомо.)
ЦЕЛИАКИЯ. Пожизненная безглютеновая диета.
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 11:14:12 | Сообщение № 21


Группа: Удаленные

Blondi,
Проблемами целиакии очень хорошо занимаются ученые и доктора Швеции и Финляндии, Дании и ряда других Европейских стран. Последние изыскания показывают разрыв связей между родственниками и заболевшим. Безусловно, это может передаться, но причина не только в этом.
Я пока пишу то, что успела унать за этот месяц ожидания диагноза. Продуктов для безглютенников у нас катастрофически мало, а цена на мучные смеси для выпеки хлеба составляет 4-5 евро. Буду подавать на инвалидность, продукты крайше дорогие и их так мало, что придется возить из Питера или заказывать их Финляндии.
 
Anfisa Дата: Воскресенье, 29.04.12, 11:17:18 | Сообщение № 22


Группа: Удаленные

maxonkaya, да и еще хотела сказать что ваша история очень похожа на нашу, потому что у нас тоже очень маленький вес, мы в год весили 7.700 так что тоже лежали в больнице и тоже проверяли.
 
Blondi Дата: Воскресенье, 29.04.12, 11:21:07 | Сообщение № 23


Группа: Удаленные

Quote (maxonkaya)
Продуктов для безглютенников у нас катастрофически мало,

какие продукты не содежат глютен?как ребёнку ходить в сад/школу?
 
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 11:21:41 | Сообщение № 24


Группа: Удаленные

Anfisa,
Вам делали биопсию или проверяли просто по биохимии крови?
 
МурзА Дата: Воскресенье, 29.04.12, 11:23:59 | Сообщение № 25


Группа: Удаленные

maxonkaya,
Quote (Blondi)
какие продукты не содежат глютен?как ребёнку ходить в сад/школу?

Да. Тоже хотела спросить. В сад не ходить же теперь вообще?
Школа то ладно. Что то с собой давать.
И какой основной то теперь набор продуктов? Что кушать то?
 
Anfisa Дата: Воскресенье, 29.04.12, 11:24:24 | Сообщение № 26


Группа: Удаленные

maxonkaya, нам анализы крови делали плюс гастроскопию, у нас тоже маленький вес и большой живот.
Ну вес маленький скорее всего из за того что мы долго срыгивали пищу.
Но все анализы и все обследование без патологии, у нас ничего не нашли и нечего не подтвердили.
 
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 11:54:02 | Сообщение № 27


Группа: Удаленные

Blondi,
на первой странице я писала примерное наше питание. К нему теперь прилагаются макароны из риса, кукурузы... Специальные беглютеновые продукты - это то, что может заменить ребенку обычные конфеты, муку, (печь хлеб, делать блинчики, печенье, тортики и т.д.). Так вот одна конфетка (фруктовый батончик) без глютена в биомаркете стоит 1,80 евро..
В сад будем носить свое и просить строжайше соблюдать диету, чтобы никто не угостил её случайно печенькой или одна не съела крошки хлеба со стола. В нашей группе есть один мальчик безглютена и без лактозы, но у него аллергия, не целиакия. Пока мы ходим в частный сад, группа маленькая.. в муниципальном саду будем разговаривать о питании, может кто-то есть с нашим диагнозом ещё.
А вообще - это стиль жини. Говорят, такие детки быстро учатся читать и первое, что они читают - это этикетки продуктов в магазине.

Добавлено (29.04.12, 12:43:12)
---------------------------------------------
Скажу больше... помимо питания ещё надо обращать внимание на лекарства со скрытым глютеном, на состав туши для ресниц, косметических кремов, шампуней и т.д. Везде надо быть супер бдительным. И максимально все делать самим (печь, делать колбасы, варенье и прочее), короче, натуральное хозяйство..
http://lada-stoligvo.narod.ru/bez_glutena.html
Если интересно - на этом сайте в виде таблицы показано что можно кушать, а что нельзя. Но это не про нас, у нас ещё безлактозная диета на пол года..так что сыры, молоко, сметану и их содержащие тоже вычеркиваем. Жует вареное мясо, клубничку, огурчики, помидорки маленькие и орехи..

Добавлено (29.04.12, 12:54:02)
---------------------------------------------
Anfisa,
Как ваши дела со стулом? С анемией? Гастроскопия нам показала, что все хорошо.. но это совсем не так. Я сначала боялась делать биопсию, боялась наркоза.. но когда сказали, что результаты по крови настолько плохи, то выбора же не стояло. Биопсия - это взятие кусочка плоти в нашем случае из тонкого кишечника, чтобы посмотреть что же делается со слизистой, с ворсинками.. есть ли они, или уже атрофировались..Только биопсия дает максимально достоверный диагноз.


Сообщение отредактировано maxonkaya - Воскресенье, 29.04.12, 11:48:07
 
МурзА Дата: Воскресенье, 29.04.12, 12:12:02 | Сообщение № 28


Группа: Удаленные

maxonkaya, Но если всё таки она что то скушает?
Ну в саду например?
Это же не смертельно в общем то?
Это же ни как аллергия, что умереть можно от удушья?
 
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 12:23:06 | Сообщение № 29


Группа: Удаленные

От одного кусочка умереть нельзя, но после булочки в реанимации оказаться можно. Зависит от больного. Но пробовать не хочется. Порог возможной дозировки, не приносящей вреда организму - 20 МГ на 1 КГ продукта. Это значит, что если в гречневой каше окажется пара зернышек пшеницы (бывает частенько), то через 6 часов наступит реакция (понос, рвота или сильные боли).
 
МурзА Дата: Воскресенье, 29.04.12, 12:29:29 | Сообщение № 30


Группа: Удаленные

maxonkaya, Но вы же ели какое то время нормальную еду?
 
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 12:40:30 | Сообщение № 31


Группа: Удаленные

Да, мы ели нормальную еду на протяжении года. Этим мы добились ухудшения функции печени.. мы перестали расти и в организме перераспределилась мышечная масса. Вес остался прежним, но руки и ноги и попа похудели, живот увеличился.
В мед.практике описаны случаи, когда детям после введения диеты удавалось а месяц-два поправляться на несколько килограмм и добирать свой нормальный вес.
Вы задаете странные вопросы. Я же написала, пожизненная диета обязательна и очень строгая.
 
Blondi Дата: Воскресенье, 29.04.12, 12:49:16 | Сообщение № 32


Группа: Удаленные

Quote (maxonkaya)
Вы задаете странные вопросы. Я же написала, пожизненная диета обязательна и очень строгая.

ну видимо потому что раньше не сталкивались и ничего про это не знали,а создавая тему на форуме ,надо быть готовым к тому что будут вопросы странные и разные точки зрения.
Quote (maxonkaya)
Если интересно - на этом сайте в виде таблицы показано что можно кушать, а что нельзя

ну не так всё плохо,ближе к вегитарианскому образу питания,а то ты пишешь что прям ничего нельзя
 
Anfisa Дата: Воскресенье, 29.04.12, 12:56:39 | Сообщение № 33


Группа: Удаленные

Quote (maxonkaya)
Как ваши дела со стулом? С анемией?

у нас маленький вес но гемоглобин всегда хороший, стул каждый день колбаской коричневый, но одно время был бежевый, мы как раз держали диету безлактозную и безглютеновую
Потом как только перестали срыгивать все встало на свои места.
 
МурзА Дата: Воскресенье, 29.04.12, 12:57:51 | Сообщение № 34


Группа: Удаленные

Quote (maxonkaya)
Вы задаете странные вопросы.

Извините. Больше не буду задавать.
 
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 13:11:05 | Сообщение № 35


Группа: Удаленные

Blondi, МурзА,
Я рассчитываю на понимание.
Не надо так жестко реагировать. Вы сами поставьте себя на мое место. Хотели бы вы себе представить сколько надо съесть вашему ребенку запретной еды, чтобы попасть в реанимацию?
Я не пишу, что все нельзя. Я пытаюсь донести, что абсолютно каждый казалось бы разрешенный продкут, купленный в магазине, должен будет изучаться и тестироваться на ребенке. И если вы напишете что вчера кушал ваш малыш, то мы могли бы из этого есть только 20%.
К вегетерианскому питанию это вообще никак не ближе. Извините, но мясо не примешивают в виде различных добавок в йогурты, творожки, печеньки, шоколад, конфеты, соевый соус, его нельзя нйти в примесях крема для лица или пены для ванны, сиропа от температуры... С мясом все гораздо проще.

Добавлено (29.04.12, 14:11:05)
---------------------------------------------
Anfisa,
Вы родились в рубашке:). Очень рада за вас. Искренне рада. Здоровья вашей малышке, а вам бдительности и сил в гармоничном воспитании.

 
МурзА Дата: Воскресенье, 29.04.12, 13:14:44 | Сообщение № 36


Группа: Удаленные

Quote (maxonkaya)
Не надо так жестко реагировать.

Блонди правильно написала.
Мы не знаем, поэтому спрашиваем.
Quote (maxonkaya)
Хотели бы вы себе представить сколько надо съесть вашему ребенку запретной еды, чтобы попасть в реанимацию?

Я спросила, чтоб понять, на сколько это серьёзно.
А ни как ни с целью обидеть тебя.
 
kuzjoma Дата: Воскресенье, 29.04.12, 13:24:54 | Сообщение № 37


Группа: Удаленные

maxonkaya, может ваша девочка и кушала плохо, так как организм сам себя защищает. знаю одну девушку, которая в детстве плохо ела, когда бабушка нажарит котлет и ей их пихали за маму за папу, а её потом рвало, то в 3 г ей в скорой диагностировали недоразвитость поджелудочной (т.е в 3 г и сейчас ей 25 она у неё как у новорожденного и не выполняет своих функций) у неё на всё жизнь кушать постное, ни жиринки, так она говорит ей и не хочет, и никогда не хотелось такое кушать, организм сам не хочет такой пищи.
может и у вашей дочке так будет, что булочка не вызовет у неё аппетита и не будет страдать от того что очень хочется, но нельзя. главное, чтоб ваше окружение было предупреждено
 
Anfisa Дата: Воскресенье, 29.04.12, 13:28:27 | Сообщение № 38


Группа: Удаленные

Quote (maxonkaya)
Вы родились в рубашке:). Очень рада за вас. Искренне рада. Здоровья вашей малышке, а вам бдительности и сил в гармоничном воспитании.

спасибо, хотя конечно нервов было потрачено очень много.
Вас понимаю особенно что касается диеты, здоровья малышке.
 
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 13:30:33 | Сообщение № 39


Группа: Удаленные

kuzjoma,
Я никогда насильно в неё не пихала. Она правда сама отказывалась от многих вредных для неё продуктов. Но эстонскую соломку лопала с удовольствием. Как говорит Комаровский, ребенок себе с голоду не даст умереть и день отказа от супа не является причиной заменять его сладкой творожной пастой:). Хочется верить, что она не будет страдать от своей болезни. А я постараюсь сделать все, чтобы обеспечить все возможное разнообразие на столе.
 
Anfisa Дата: Воскресенье, 29.04.12, 13:39:05 | Сообщение № 40


Группа: Удаленные

maxonkaya,
Quote (МурзА)
Я спросила, чтоб понять, на сколько это серьёзно.
А ни как ни с целью обидеть тебя.


не обижайтесь потому что спрашивают вещи которые кажутся глупыми на первый взгляд, но это вы столкнулись с такой проблемой, и вам все кажется понятно, а другие даже большая часть и не слышали про такую болезнь.
Просто сколько пишу в теме про прикорм про глютен, некоторые спрашиваю почему вреден и почему нельзя и т.д.
 
Форум для мамочек Эстонии » Малыш появился на свет » Особые детки » ЦЕЛИАКИЯ. Пожизненная безглютеновая диета. (Прошу отозваться всех, кому это знакомо.)
  • Страница 2 из 6
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Поиск: