Данный форум является архивом сайта www.eestimamki.ee


  • Страница 3 из 6
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Модератор форума: Mohito, diru  
Форум для мамочек Эстонии » Малыш появился на свет » Особые детки » ЦЕЛИАКИЯ. Пожизненная безглютеновая диета. (Прошу отозваться всех, кому это знакомо.)
ЦЕЛИАКИЯ. Пожизненная безглютеновая диета.
kuzjoma Дата: Воскресенье, 29.04.12, 13:40:23 | Сообщение № 41


Группа: Удаленные

maxonkaya, когда, она станет постарше, надо обязательно ей рассказывать почему она должна так питатся. интересно, это новая болезнь? ведь раньше о ней ничего не говорилось и про глютен тоже ничего не знали (и многие сейчас не знают). кормили детей овсяным отваром с рождения и были счатливы.
 
Blondi Дата: Воскресенье, 29.04.12, 13:56:21 | Сообщение № 42


Группа: Удаленные

Quote (maxonkaya)
Хотели бы вы себе представить сколько надо съесть вашему ребенку запретной еды, чтобы попасть в реанимацию?

ну вот у знакомой у дочки диабет сахарный с рождения,сейчас девочке 16 лет,ну да тяжело было привыкнуть считать и читать,но не скажу что они прям делают из этого трагедию,да диабет,да нельзя многого,но они перешли на другое питание
Quote (maxonkaya)
К вегетерианскому питанию это вообще никак не ближе.
ну из таблицы что ты давала выше(
Quote (maxonkaya)
http://lada-stoligvo.narod.ru/bez_glutena.html
) я сделала такие выводы,киньте в меня чем нибудь ,если большая часть продуктов не вегитарианское питание -фрукты,овощи,рыба,морепродукты,птица,все натуральные молочные продукты,каши хлеб булка из нетрадиционной муки-рисовой кукурузной,соевой,картофельной,гречихи,проса.можно даже алкоголь-бренди,ром,коньяк текила
К числу продуктов, которые изначально позволены в безглютеновой диете, относятся:

рис
кукуруза
рыба
сыр
яйца
бобовые: горох и фасоль
фрукты
 
kuzjoma Дата: Воскресенье, 29.04.12, 14:05:59 | Сообщение № 43


Группа: Удаленные

Blondi, автор темы имела ввиду, что беглютеновая диета сложнее вегитарианской в том плане, что следы глютена могут быть в разных продуктах.
 
wormxole Дата: Воскресенье, 29.04.12, 17:22:10 | Сообщение № 44


Группа: Удаленные

maxonkaya, во-первых, спасибо вам за эту тему! И за сам мотив, цель, с которой она создавалась.
А также хочется пожелать мужества, сил, терпения, дабы пройти все испытания. Это шаг в неизвестность и трудность, которая кажется сперва непреодолимой. Но в жизни ничего непосильного нет. Вы сможете! Удачи Вам и вашей малышке.

Если точнее, то заболевание это не наследственное, а аутоимунное. То есть, склонность передаваться может, а сама болезнь-нет.
Рацион совершенно отличается от вегитарианской пищи, ведь последние не употребляют в пищу мяса, птицу, рыбу-все, что связано с живностью.
 
Nadin Дата: Воскресенье, 29.04.12, 17:55:45 | Сообщение № 45


Группа: Удаленные

maxonkaya, мой ребенок тоже на безглютеновой и безказеиновой диете, я покупаю продукты здесь My WebPage. Получается намного дешевле чем покупать здесь и выбор несравнимо больше
 
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 20:59:18 | Сообщение № 46


Группа: Удаленные

kuzjoma, Именно об этом я и писала. Вегетарианство не подразумевает ухудшение здоровья при попадании 5 граммов запретной пищи и мясо не прячется производителями в разнообразных продуктах с целью удешевления и увеличения массы оных и т.п.

wormxole, Спасибо Вам, что откликнулись, что заинтересовались. Конечно, создавая тему я не только хотела найти людей по безглютеновому образу жизни, но и донести до остальных знание и понимание такой болезни. У нас в Эстонии есть сообщество целиакии, ему 15 лет и они ведут достаточно активную работу.. но общественность все равно слишком мало информирована о данной проблематике. У нас до сих пор нет практики финансовой поддержки больных целиакии, а ведь специальное питание стоит как минимум в 5 раз дороже. Когда все прояснится с анализами - буду добиваться инвалидности.. средства никогда лишними не бывают.

Nadin, Если не сложно - напишите мне ЛС в брендами. Сложно ориентироваться по сайту, где нет конкретных указаний gluten free.

Добавлено (29.04.12, 21:59:18)
---------------------------------------------
kuzjoma,
Эта болезнь совсем не новая. В советское время она была основанием для получения инвалидности. Другое дело, что специалистов было карайне мало и зачастую диагноз целиакии не ставился, все связывали с какими-то другими причинами и лечили все в отдельности.. В Европе его сейчас хорошо диагностируют, в России же зачастую отказываются ставить, потому что плохо его знают. Как писала одна девушка из Тольятти, мол, я о целиакии знаю лучше, чем все врачи нашего города.
К сожалению, констатирую, что и у нас доктора не сильно-то осведомлены об особенностях диеты. Алисе в больнице выдают специальное питание, но то и дело там встречается колбаса, крабовая вермишель с маслом, намазанная на безглютеновый галет. В общем, надо быть бдительной, даже на медиков нельзя положиться.

 
Neemija Дата: Воскресенье, 29.04.12, 21:20:05 | Сообщение № 47


Группа: Удаленные

maxonkaya, А вообще много у нас в Эстонии деток-людей с этой болезнью? Я читала, что каждый 200, а про более-менее конкретные цифры Вам ничего не известно?

*Вы не обижайтесь, Вам тут много глупых вопросов задавать будут. Прочитать в интернете можно все что угодно, а услышать от человека переживающего эту болезнь поучительней. Мне Анфиса недавно тоже отвечала про глютен и другие глупые вопросы в первом прикорме, хотя это обмусоливалось до этого буквально страниц 5 назад (спасибо ей за терпение). Я только начинаю прикармливать ребенка, поэтому хочу максимально уберечь от болезней, которые можно избежать. Думаю, как и все, мамочки, которые будут задавать в этой теме вопросы. Мы их задаем не от ерничества, а от незнания.


Сообщение отредактировано Neemija - Воскресенье, 29.04.12, 21:21:44
 
cimeries Дата: Воскресенье, 29.04.12, 21:46:14 | Сообщение № 48


Группа: Удаленные

Сочувствую.
У родстввенницы после операции в 50 лет эта болезнь проявилсь. Наверное, взрослому человеку легче это перенести. Строго соблюдает диету, что делать.
 
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 22:33:53 | Сообщение № 49


Группа: Удаленные

Neemija, Более точных данных я не нашла. Пока могу только предполагать. Но и 1 из 200 - это не так уж мало. Где-то 1500-1800 в Таллинне, если я с подсчетами не ошибаюсь. Я всего 6 дней как свыкаюсь с этим диагнозом. Со временем научимся с этим жить. Шоковое состояние уже прошло. Главное, чтобы с печенью все выяснилось и чтобы она могла нормально работать..
Будьте осмотрительны с маленьким ребенком. Я росла в семье, где всегда было беспечное отношение к здоровью.. (мама не любит ходить по врачам и придерживается мнения, что все само пройдет). Часть этой беспечности принесла и в свою семью. Да, я не слишком беспокоюсь, когда у ребенка сопли или температура. Я лечу сама, ибо уже механизм изучен и понятен. Смысла идти к семейному нет, очередь у нас 15 дней. За это время ребенок уже поправится и пойдет в сад. Возможно, из-за этой же беспечности я и не заметила гепатита А. (Врачи в анализе печени установили, что доча перенесла в более младшем возрасте гепатит А*вирусный*. Симптомов никаких мы с мужем не наблюдали. Ни желтухи, ни рвоты - ничего. Максимум - иногда температура подскакивала без симптомов, но все связывали с последними зубами, которые как раз предательски лезли.) Но с другой стороны, если из-за каждой новой сопли в носу бежать в приемный покой больницы - нахватаешь ещё больше вирусов, да и колоть каждый месяц ребенка на анализы не хочется. Так и живем..
А ещё - очень советую записывать в своем ежедневнике (ежели таковой имеется) отклонения от нормы в состоянии ребенка. Жидко покакал, насморк, кашель, плохо спал всю ночь, плохой аппетит и т.д. Это все может стать хорошим подспорьем в будущем для анализа или выявления симптоматики какого-либо заболевания. Да даже дачу лекарст записывать необходимо, чтобы потом доктор знал какой антибиотик вы давали и как давно.

Добавлено (29.04.12, 23:33:53)
---------------------------------------------
cimeries, Согласна, в таком возрасте самое время подумать о здоровье и отказаться от мучного, шоколада.. да и каши уже не так необходимы:). Кстати, больным целиакией идеально подходит китайская и тайская кухня, если полностью заменить муку на тапиоку и яичную вермишель на рисовую. У азиатов это заболевание встречается крайне редко, потому что культура питания совсем иная. Это славяне не могут прожить без блинчиков, булочек и пельмешек...

 
Naomi Дата: Воскресенье, 29.04.12, 22:37:56 | Сообщение № 50


Группа: Удаленные

maxonkaya, Животик наверно и увеличен из за состояния печени,...Дай Бог здоровья вашей малышке и вам сил и самое главное веры! А по поводу инвалидности, наверно это будет не большим подспорьем, к сожалению в нашей стране совсем не забетятся о таких детках, хотя не знаю, может с вашим диагнозом и будут какие то льготы....
 
maxonkaya Дата: Воскресенье, 29.04.12, 23:31:04 | Сообщение № 51


Группа: Удаленные

Девочки, для большего понимания проблемы даю ссылку на короткий ролик, где очень доступно рассказывается о целиакии из уст специалистов и родителей больных детей.
http://www.youtube.com/watch?v=ljrOiT5nInQ
 
Nadina Дата: Понедельник, 30.04.12, 00:09:36 | Сообщение № 52


Группа: Удаленные

maxonkaya, сил вам и терпения, доченьке здоровья!
тронул твой рассказ, будем надеяться только на лучшее!
спасибо за темку, очень поучительная!
 
Nadina Дата: Понедельник, 30.04.12, 00:38:26 | Сообщение № 53


Группа: Удаленные

maxonkaya, я извиняюсь.. может пропустила... насмотрелась видео, начиталась тут статей... а у вас были рвоты и проблемы с зубками?
спали вы хорошо? дочка нервная была?


Сообщение отредактировано Nadina - Понедельник, 30.04.12, 00:55:53
 
oksana24 Дата: Понедельник, 30.04.12, 16:40:50 | Сообщение № 54


Группа: Удаленные

maxonkaya, сил вам и терпения! Очень жалко болеющих деток. Но , слава богу, что с этой болезнью, хоть и в очень многом себя ограничивая, но можно жить. Дочке будет тяжело и обидно, когда подрастет, у нее встанет вопрос, почему это с ней, почему всем можно, а ей нельзя, она, что, чем то хуже? и много еще. Еще раз сил вам!
 
maxonkaya Дата: Вторник, 01.05.12, 15:20:29 | Сообщение № 55


Группа: Удаленные

Nadina,
Никаких рвот и поносов у нас не было. Девочка спокойная, флегматик.. любит Монтессори-среду, развивающие игрушки. На передних зубках небольшой кариес, что я связывала с длительным кормлением грудью ночью в том числе (я кормила до 1,2 года). Только сейчас доктора сказали, что ребенку очень повезло, что она так долго полчала мамино молочко .. это её уберегло от более острого протекания заболевания.
Спать мы учились поанглийской системе. Два подхода по две недели, хладнокровие к крикам и ребенок стал засыпать сам. Уже более полугода мы не имеем такой проблемы. Она просто целует нас перед сном в 9 вечера и идет спать в свою кроватку. Спит всю ночь до 6-7, изредка в 4-5 просится к нам понежиться..
 
Veroncha Дата: Вторник, 01.05.12, 20:15:34 | Сообщение № 56


Группа: Удаленные

Спасибо Вам за информацию, сама в первые услышала об этой болезни ...
Хочется пожелать Вам и вашей малышке крепкого здоровья, сил и терпения !!!
 
Nadina Дата: Вторник, 01.05.12, 20:17:35 | Сообщение № 57


Группа: Удаленные

maxonkaya, а объём животика у вас какой?
я искала искала, не нашла в интернете, сколько должен быть в см объём.
 
kuzjoma Дата: Вторник, 01.05.12, 21:20:18 | Сообщение № 58


Группа: Удаленные

Quote (Nadina)
а объём животика у вас какой?

я тоже искала,но не нашла. везде как признак этой болезни: больших размеров живот. а как определить большой или нет? всё таки у деток в норме выпуклый животик.
 
Nadina Дата: Вторник, 01.05.12, 21:31:08 | Сообщение № 59


Группа: Удаленные

Quote (kuzjoma)
всё таки у деток в норме выпуклый животик.

это да!
мы присматриваемся часто с мужем и думаем, что живот большой у нашего ребёнка.. потом успокаиваем себя что всё в порядке.
смотрим на других деток и видит такие же не маленькие животики...

 
Sashulja Дата: Вторник, 01.05.12, 22:27:18 | Сообщение № 60


Группа: Удаленные

Quote (wormxole)
в жизни ничего непосильного нет

Господь не дает человеку испытания, которые ему не по силам...
Quote
и верен Бог, Который не попустит вам быть искушаемыми сверх сил, но при искушении даст и облегчение, так чтобы вы могли перенести (1Кор.10:13)

maxonkaya, сил, терпения и веры Вам в положительный исход. Пару страниц назад прочитала, что каждый лень наносите маску, чтобы не показывать ребенку что все не очень хорошо. Вы очень сильная женщина, Екатерина, вы сможете справиться с этим!
 
Форум для мамочек Эстонии » Малыш появился на свет » Особые детки » ЦЕЛИАКИЯ. Пожизненная безглютеновая диета. (Прошу отозваться всех, кому это знакомо.)
  • Страница 3 из 6
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Поиск: